Регистр больных рассеянным склерозом

Общей целью проекта является получение более глубокого представления о характеристиках пациента с рассеянным склерозом, а также оценка данных клинической практики врачей-неврологов в рамках проводимой лекарственной терапии. Получение своевременной и полной информации о распространенности и особенностях клинического течения демиелинизирующих заболеваний, в особенности рассеянного склероза, на территории России. Федеральное государственное бюджетное научное учреждение Научный центр неврологии - крупнейшая неврологическая клиника России. Выступление кураторов Регистра на Международном Конгрессе Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза.

Дорогие читатели! Наши статьи рассказывают о типовых способах решения проблем со здоровьем, но каждый случай носит уникальный характер.

Если вы хотите узнать, как решить именно Вашу проблему - начните с программы похудания. Это быстро, недорого и очень эффективно!


Узнать детали

Ваш IP-адрес заблокирован.

До появления таких препаратов наши пациенты могли рассчитывать лишь на гормональную терапию обострений, которая не предупреждала прогрессирование поражения нервной системы. Мы впервые познакомились с препаратом, изменяющим течение рассеянного склероза, в году. Однако тогда его высокая стоимость не позволяла больным даже надеяться на его получение. Для лечения этих пациентов в клинической практике применялись лишь лекарства, которые облегчали их состояние в периоды обострения, но не могли их предупреждать.

Весной года в нашем регионе была создана Ярославская областная общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом, которая объединила пациентов, их родственников и всех неравнодушных к этой проблеме людей. Кроме информационной, психологической поддержки больным и их семьям много сил и времени уходило на хождения по коридорам власти, чтобы добиться дорогостоящего лечения.

Далеко не везде мы находили понимание. В году была создана Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом, которая очень серьезно продвинула решение многих проблем наших пациентов.

Благодаря совместным усилиям нас наконец услышали. С этого момента часть больных стала получать необходимую современную терапию. Однако для получения препаратов требовалось установление группы инвалидности, что ограничивало число тех, кто мог получать нужный препарат. К тому же в то время возникли серьезные трудности с финансированием.

Эти проблемы стали решаться, когда в году была принята федеральная программа "Семь высокозатратных нозологий", по которой препараты для лечения тяжелых хронических заболеваний, влияющих на продолжительность жизни, стали закупать за счет федерального бюджета. В результате за последние 5 лет количество выявленных случаев болезни увеличилось в 1,5 раза - в области сейчас насчитывается более больных. Стало вдвое больше и тех, кто получает необходимую терапию, их более Однако наряду с улучшением лекарственного обеспечения есть у нас и проблемы.

В последние годы инновационные биологические препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, стали утрачивать патентную защиту. На рынке появились воспроизведенные препараты. Теоретически это те же самые препараты, поскольку у них одно и то же действующее вещество. Но в реальной практике мы, врачи, отмечаем, что препараты с разными торговыми наименованиями имеют разный профиль безопасности и эффективности.

У некоторых пациентов появлялись выраженные побочные реакции, поэтому приходилось менять препараты в пределах международного непатентованного наименования МНН , а иногда больные даже вообще отказывались от лечения, что, конечно, не могло не сказаться на их состоянии.

Дважды возникали задержки поставок препарата в регионы. Все это, во-первых, беспокоит больных, а во-вторых, может приводить к нерациональной трате бюджетных средств.

Поэтому мы считаем необходимым включить препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, в перечень лекарственных средств, закупка которых может осуществляться по торговым наименованиям. Мы считаем, что необходимо использовать данные реальной клинической практики в качестве приоритетного источника.

Для этого необходимо заносить в федеральный регистр больных и регистры субъектов Федерации информацию об индивидуальной переносимости и эффективности конкретных препаратов. Мы полагаем, что закупки подобных препаратов должны осуществляться по торговым наименованиям в соответствии с данными регистра. Считаем также важным, чтобы существование и порядок работы региональных центров по лечению и диагностике рассеянного склероза с ведением регистра больных были закреплены приказом Минздрава России.

Это позволило бы сосредоточить в одном месте квалифицированные кадры, обеспечить более высокий уровень диагностики и лечения этой категории больных. В этом году в программу "Семь высокозатратных нозологий" включен новый препарат, требующий внутривенного введения, возможно и появление других подобных лекарств. Их можно применять только в условиях дневного стационара, которые необходимо создать заранее.

На региональном уровне нужно определить порядок открытия таких коек и обеспечения их в рамках территориальной программы государственных гарантий. Ольга Куриленко поздравила всех с Днем Победы и осадила националистов Власти Москвы рассказали о соблюдении самоизоляции в День Победы Жители поселка энергетиков в Хакасии спели о войне Жители Пугечева из-за взрывов боеприпасов начали покидать свои дома Профессор из Китая назвал самое опасное свойство коронавируса В Праге вандалы осквернили пьедестал памятника маршалу Коневу В Петербурге открыли новые комнаты в "бункере Жданова" Республика Сербская 9 мая получила гуманитарную помощь из России Почти три тысячи открыток отправили ветеранам онлайн Николас Кейдж сыграет в продолжении фильма "Сокровище нации" Видео: Энтони Хопкинс станцевал, бросив вызов Шварценеггеру и Сталлоне Сэмюэл Л.

Джексон собирается до последнего биться за роль Ника Фьюри Россияне почтили минутой молчания память павших в войне Генри Кавилла могут вернуть на роль Супермена, а "Супергерл" заморозили Иностранные автомобили войны, превратившиеся в отечественные модели В Петербурге открылась выставка блокадного художника Соломона Юдовина Киргизия и Таджикистан обменялись нотами протеста Артисты расскажут о воевавших родных во время концерта "Поем Победе!

Крымчане украсили дома портретами ветеранов и Знаменами Победы На бывшем арсенале в Удмуртии из-за пожара начали взрываться боеприпасы Умер пионер рок-н-ролла Литтл Ричард Экипаж "Маршала Устинова" почтил память моряков в Баренцевом море В регионах.

В мире. Русское оружие. Живущие в Сити. Стиль жизни. Все рубрики. Наши издания. Российская Газета. Тематические приложения. Письма войны: полевая почта, секретки и военная цензура. Столкнулись с трудностями при оформлении цифрового пропуска в Москве? Напишите "РГ". Тысяча музыкантов под руководством Башмета исполнила "День Победы".

Рубрика: Общество. Проект: В регионах. Проблемы больных можно решить, лишь объединяя усилия. Текст: Игорь Степанов врач-невролог, председатель Ярославской областной общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом "Гефест".

Для больного с рассеянным склерозом продолжительность жизни, возможность свободно передвигаться, трудоспособность определяются не только правильностью и своевременностью постановки диагноза, но и ранним началом лечения препаратами, изменяющими течение этой болезни ПИТРС.

Фото: Depositphotos. В Москве открыли школу для родителей детей с хроническими болезнями. В реальной практике врачи отмечают, что препараты с разными торговыми наименованиями имеют разный профиль безопасности и эффективности.

Японские ученые открыли новое аутоиммунное заболевание. У детей нашли характерные для болезни Альцгеймера изменения мозга. Смотрите также. Главное сегодня. Путин пообещал провести Парад Победы на Красной площади. Россияне почтили минутой молчания память павших в войне. Косачев: Политикам надо объединиться против фальсификации истории. В Праге вандалы осквернили пьедестал памятника маршалу Коневу. Великий День Победы возвращается с улицы домой.

Ветераны рассказали, как они воевали и где встретили Победу. Главный редактор — В.

Шаг за шагом

В данном разделе содержатся ответы, на наиболее часто задаваемые вопросы, содержащиеся в обращениях граждан, поступающих в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения. Настоятельно рекомендуем вам внимательно просмотреть данный раздел, прежде чем обращаться непосредственно в Росздравнадзор. Возможно ваш вопрос достаточно подробно освещен в перечне вопросов и ответов. В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от

НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ДЕТСКОЙ ПСИХОНЕВРОЛОГИИ

Только за последние пять лет в рамках работы Кабинета было проконсультировано более пациентов и подтверждено 76 новых случая рассеянного склероза только у Московских детей и подростков. Адекватное лечение, назначенное на ранних этапах заболевания, позволяет достоверно замедлить темпы его прогрессирования и достичь стойкой и продолжительной ремиссии. Специалисты кабинета РС:. В случае необходимости уточнения диагноза пациенты проходят амбулаторное, или стационарное обследование на базе НПЦ. Зачастую, перечисленные выше жалобы не имеют никакого отношения к рассеянному склерозу и обусловлены другими заболеваниями.

Порядок представления сведений, содержащихся в направлении на включение сведений внесение изменений в сведения о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и или тканей, и извещении об исключении сведений о больном из данного Федерального регистра и об отпущенных лекарственных препаратах. Сведения о больном направления, извещения , представляемые в электронном виде, подлежат заверению электронной подписью должностного лица уполномоченного органа исполнительной власти субъекта Российской Федерации или ФМБА России. N 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля г. Направление на включение сведений внесение изменений в сведения о больном в Федеральный регистр лиц, Содержание Приказ Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля г. N 69н "О мерах по реализации постановления Правительства

.

.

.

.

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Сенсация для больных рассеянным склерозом

Комментариев: 1

  1. Нет комментариев.